Mijn naam is Y. en ik heb een dochter van 6 met Epilepsie. November 2008 kreeg M. momenten van voor zich uit staren, dromen. Het viel ons wel op, maar we deden er verder nog niets mee (we hadden net een periode van ruim 1,5 jaar achter de rug van een ziekenhuis opname en therapie voor darmproblemen en dat was net in wat rustiger vaarwater, dus we liepen even niet zo hard naar de dokter). Nu heeft mijn moeder ook al 62 jaar epilepsie en zij vierde Sinterklaas bij ons, het viel haar op en zij dacht gelijk aan epilepsie. Van school hadden wij nog niets vernomen, dus tot die tijd wilde we het nog even aanzien.

Prompt vraagt de juffrouw de maandag erna of ze mij even kan spreken, omdat ze zich zorgen maakte over M. Ook in de klas was M. regelmatig “afwezig” en niet te bereiken, als je haar riep of haar aanraakte. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij de huisarts en omdat epilepsie in de familie voor komt, kreeg ik gelijk een verwijzing naar de kinderarts. We hadden daar al een afspraak staan in jan. 2009, dus daar heb ik het verhaal toen verteld. Er werd toen gelijk besloten om een EEG te laten maken. Dat kon gelukkig al een week later. Het werd gelijk duidelijk, M. had 3 “absences”. Een absence is een kortstondige kortsluiting in de hersenen. Bij M. gebeurt dit aan de voorkant van de rechter hersenhelft. Ze duren gemiddeld tussen de 20 en 30 sec. Met 3 absences bedoel ik dat de kortsluiting 3 x voorkwamen gedurende de EEG (dit onderzoek meet de hersenactiviteit). gedurende de EEG die een kwartier duurde. M. was 4 (bijna 5) toen de absences begonnen en 5 toen de diagnose werd gesteld.(dit was 2 maanden later).

Omdat het zo duidelijk was kregen we gelijk de uitslag van de kinderarts. Klassieke Absence Epilepsie die zich vaak openbaart bij kinderen van van 4 á 5 jaar en de meesten groeien er over heen in de puberteit. Toen waren we nog hoopvol, intussen 1,5 jaar later is dat wel even anders… Afijn, om mijn verhaal te vervolgen, we kregen medicijnen voorgeschreven waarmee de absences minder moesten worden. Helaas was dit niet het geval, wel had M. last van de bijwerkingen, ze werd er agressief van. Een 2e medicijn volgde dat ook niet aansloeg. M. heeft tussen de 10 – 15 absences per dag, op slechte dagen heeft ze er meer (ze is bv. gevoelig voor harde geluiden, spanning en moeheid, dan heeft ze er meer). Het verloop hiervan is dat ze een starende blik in haar ogen krijgt en haar wenkbrauwen op en neer gaan. Omdat de rest van haar hersenen wel doorgaan gedurende een absence kan het gebeuren dat ze doorgaat met waar ze mee bezig is, dit kan zijn eten, zingen, knippen of fietsen (onder begeleiding). M. is dan niet te bereiken, als je haar naam noemt of haar aanraakt zal ze niet reageren.

Op eigen verzoek werden we naar de kinderneuroloog doorverwezen. Hij schreef een medicijn voor waar M. slecht van ging eten. Toen ook dit niet werkte wilden we hogerop en hebben een verwijzing gevraagd naar een Epilepsie Centrum. Hier konden we in juni 2009 terecht. Hier kregen we best een grote teleurstelling te verwerken, niet alleen was M. inmiddels incontinent geworden door de absences, ook bleek in het ziekenhuis de verkeerde diagnose te zijn gesteld. M. blijkt een Focale vorm van Epilepsie te hebben die heel moeilijk te behandelen is. Inmiddels zijn we beland op het punt dat we beginnen aan medicijn nr. 8. De komende weken moet blijken hoe M. hierop reageert en of het aanslaat en wat de bijwerkingen zijn.

De hoop dat het aangaat slaan is extra groot, omdat het de laatste gangbare anti-epileptica is. Hierna staan we voor de onmogelijke keuze om of een NVS te laten plaatsen (=soort van pacemaker, maar dan voor de hersenen) of een traject in te gaan van niet gangbare medicijnen. Maar zover is het nog niet. Het moeilijke aan dit alles vind ik dat M. de pech heeft dat de vorm van epilepsie heel moeilijk te behandelen is. En dat het complex is doordat ze ook incontinent is geworden. We moeten er serieus rekening mee houden dat ze niet behandelen is. Maar gelukkig hebben we nog wat opties, dus we geven de moed nog niet op. We gaan er op een ontspannen manier mee om, maar soms is het natuurlijk wel pittig. M. is een makkelijk en opgewekt kind en dat maakt het voor ons als ouders ook makkelijker. Ervaring leert dat als je er heel gespannen mee omgaat dat niemand daarbij gebaat is.

Het valt niet altijd mee om met een kind met Epilepsie te leven, maar we maken er het beste van met zijn drietjes (mijn man, M. en ik). Ik ben heel trots hoe onze dochter ermee omgaat, maar er gaat een hoop in haar koppie om, zo vroeg ze laatst “Mam, wat nou als ik nooit meer beter wordt?” In principe heeft M. geen beperkingen, maar een aantal zaken mag ze niet zonder begeleiding doen. Zoals zwemles, ik ben er elke les bij, om haar in de gaten te houden. Dat gaat prima. Ze mag niet zonder toezicht fietsen want als ze een absence krijgt weet ze niet wat er gebeurd. En naar de speeltuin mag ze ook niet alleen. Ze zit op een speciale gymclub. Dit gaat allemaal heel goed, ze gaat glansrijk over naar groep 3, dus tot nu toe heeft ze ondanks de epilepsie geen achterstand opgelopen en dat is veel waard.

Het gaat ons aan het hart dat M. epilepsie heeft, want we weten absoluut niet wat de toekomst in deze ons gaat brengen. Verder gaat het qua ontwikkeling heel goed gezien M.’s situatie. In groep 3 wordt het wel spannend, omdat we niet weten of ze door de absences stukjes instructie zal gaan missen. Verder is ze gevoelig voor spanning, geluid en vermoeidheid, dan krijgt ze meer absences.

We zijn er dus nog niet, maar M. is een heerlijk kind en we genieten dagelijks van haar. Ze is werkelijk onze heldin.

Geschreven door: Anoniem